Le vitiligo est une maladie chronique de l’épiderme qui se caractérise par des taches blanches sur la peau, de dimension, d’aspect et de localisation variables, qui tendent à s’agrandir. La maladie, qui affecte environ 1 à 3 % de la population, est physiquement sans danger, mais elle peut entraîner un stress psychologique et une stigmatisation sociale, ainsi qu’une sensibilité accrue au soleil.
Le grand-père brésilien João Stanganelli Junior, âgé de 64 ans, vit avec le vitiligo. Ce phénomène est de plus en plus perceptible depuis son arrivée dans la trentaine.
Devenu récemment semi-retraité de l’industrie de la gastronomie pour des problèmes de santé non liés au vitiligo, João a décidé d’adopter un passe-temps pour rester actif et engagé. Sa femme et lui ont commencé à faire du crochet, et même si cela a été difficile au début, il a vite appris.
« Au début, mes doigts et mon dos me faisaient très mal, mais aujourd’hui, tout va bien », a déclaré João au site Bored Panda. « Je n’ai pas encore pris ma retraite définitivement, j’ai toujours mon vieux travail dans le domaine de la nourriture, mais je travaille beaucoup moins intensément. En ce moment, je passe 90 % de mon temps à faire des poupées. J’ai beaucoup de commandes. »
João dit que le crochet est plutôt addictif. Une fois que vous vous êtes habitué au rythme (et aux ampoules sur les doigts), il est difficile de s’arrêter !
Le premier projet de João était une poupée pour sa petite-fille, un souvenir pour elle. Il a donc créé une poupée avec des taches de vitiligo et son projet est né.
João a commencé à fabriquer d’autres poupées inclusives, notamment une poupée dans un fauteuil roulant. Elles ont toutes été conçues pour aider les enfants à se sentir « normaux » et valorisés, quel que soit le type de maladie avec laquelle ils vivent.
Motivé et inspiré par la joie et l’estime de soi que lui apportaient ses poupées, João a continué à créer, en utilisant Facebook et Instagram pour afficher ses dernières oeuvres.
Pour ceux qui envisagent bientôt de prendre leur retraite, c’est le moyen idéal de redonner quelque chose à la communauté !
João a récemment réalisé une poupée pour l’auteure Tati Santos de Oliveira, dont la fille Maria Luiza avait trois ans lorsque des taches blanches ont commencé à apparaître progressivement sur ses petites jambes, son dos et ses bras.
Après avoir reçu un diagnostic de vitiligo, Tati a plongé dans toute la littérature disponible. « Quand elle a reçu le diagnostic, j’ai cherché, en plus du traitement, des publications pour qu’elle se sente représentée », a-t-elle déclaré. « Je n’ai trouvé sur le marché aucun travail sur le sujet pour les enfants. Ensuite, j’ai eu une idée ! »
Deux jours plus tard, Tati a écrit A Menina Feita de Nuvens (une fille faite de nuages). « Le livre raconte l’histoire de Maria Luiza et son secret spécial. Elle a des taches faites de nuages. C’est un moyen de traiter l’acceptation de la maladie avec délicatesse. »
João adore le livre et nous dit que c’est « un excellent outil d’information sur le vitiligo pour les parents et les enfants ».
La compréhension et l’exposition à la différence sont le meilleur moyen de promouvoir l’inclusion, tout en combattant la stigmatisation sociale que favorise l’ignorance. João fait exactement cela avec son nouveau passe-temps tout en faisant sourire de nombreux jeunes enfants. Bravo João !
Qu’est-ce que tu en penses ? Connais-tu le vitiligo ? Quel genre de passe-temps aimerais-tu avoir quand tu prendras ta retraite ? Que penses-tu des poupées de João ? Dis-nous ce que tu en penses dans les commentaires !
